¿Cuántas veces hemos escuchado o leído la frase «tengo una migraña»? A lo largo de los años, he oído esa expresión con demasiada frecuencia, y si bien comprendo que se utiliza comúnmente para describir una jaqueca intensa, hay ciertos malentendido en torno a lo que realmente implica vivir con migraña crónica. Quisiera aprovechar esta entrada para arrojar luz sobre esta condición y cómo a menudo se simplifica erróneamente en la ficción y la vida cotidiana.
Como paciente de migraña durante más de 20 años, me gustaría compartir mi experiencia y conocimientos para ayudar a representar de manera más precisa esta compleja afección en la narrativa.
Qué es la migraña
Lo primero de todo, no hay un solo tipo de migraña. No solo el típico cada cuerpo es un mundo, sino que hay varios tipos.
La migraña es más que un simple dolor de cabeza; es una enfermedad neurobiológica genética, que afecta a millones de personas en todo el mundo. Si bien a menudo se la conoce como un «dolor de cabeza o jaqueca grave», la migraña abarca una gama diversa de síntomas y manifestaciones.
Desde mi propia experiencia como paciente de migraña desde los 10 años, puedo afirmar con certeza que el dolor de cabeza es solo la punta del iceberg en lo que respecta a esta compleja realidad. Los síntomas van mucho más allá, incluyendo mareos, desmayos, vómitos o una hipersensibilidad a la luz que transforma incluso la luz más tenue en una tortura.
Pero la migraña no se detiene ahí. A menudo se manifiesta en auras, fenómenos visuales y sensoriales que, en mi experiencia, han sido catalogados por algunos especialistas como alucinaciones. Además la migraña puede manifestarse con fiebre, problemas cognitivos que nublan la mente y dificultan pensar con claridad, y una sensación de resaca constante que deja a el cuerpo agotado y adolorido.
La diversidad de síntomas que experimento no es única. Cada paciente de migraña tiene su propio conjunto de desafíos y manifestaciones. Algunos encuentran que el estrés es el desencadenante de sus migrañas, mientras que otros, como yo, descubren que la mala gestión de la histamina es un factor clave.
Es crucial comprender que la migraña va más allá del dolor de cabeza y puede ser una de las condiciones más incapacitantes, tal como la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce.
Vivir con dolor crónico
Quitando de lado que la migraña no es solo dolor de cabeza, pues hay episodios en los que no te duele y tipos de migraña sin dolor de cabeza, hablemos sobre vivir con un dolor crónico. Personalmente entre los síntomas de la migraña es lo menos «molesto», y eso que he tenido dolores de cabeza muy fuertes y desagradables, pero al menos sé cómo sobrellevarlos (al menos hoy día).
Pero otra gente vive peor los dolores frente al resto de síntomas.
El dolor a los seres vivos nos vuelve más propensos a la irritabilidad, porque no estamos «bien», más allá de que el dolor sea una respuesta a un suceso, que en el caso de la migraña muchas veces ni se sabe, y que es peor cuando no percibes dicho dolor y hay una zona de tu cuerpo que necesita ser vigilada.
Como el dolor nos genera este estado de irritabilidad constante, sea a nosotres mismes o a estímulos externos (sonidos, conversaciones ridículas, planes que no se llevan a cabo, desorden, impuntualidad, etc.), las personas que nos rodean, que solo ven a una persona que perciben como amargada nos increpan continuamente de que nos quejemos de todo. Socialmente no se enseña a gestionar la frustración y esto genera una bola de nieve enorme que tiende a estallar.
Al final, ocurren dos cosas:
a) Personas que se alejan de nosotres
b) Personas que se las dan de salvadores y nos intentan colar remedio 1.500 que no sirve para nada.
Por supuesto siempre hay una tercera posibilidad, que ocurre muy poco, que es encontrarte con personas empáticas, de verdad, y/o que también tienen dolor crónico y no insisten para que hagas de más cuando es obvio que te cuesta existir.
Lo crónico además tiene otra peculiaridad y es la alta tendencia a que te acostumbres. Cuando te acostumbras a vivir algo, tu cerebro de algún modo se relaja y deja de estar alerta, deja de anotar tanto los sucesos que ocurren y tiene su parte buena y su parte no tan buena. La buena es rebajar los niveles de estrés, la mala es que cuando te acostumbras a vivir en la inestabilidad, el malestar contínuo y el dolor, generas una falsa idea de que eso es lo «normal».
A los 24 años aprendí que toda mi vida atrás siempre tenía un ligero dolor de cabeza que me acompañaba. Me había acostumbrado a que me doliese la cabeza, mientras no superase cierto nivel de dolor. Y no fue hasta que me tomé un fármaco que me di cuenta de ello y comprobé la vida sin dolor de cabeza y me pareció mucho menos agresiva.
Los pacientes con algún dolor crónico, aparte de sentir un profundo rechazo por la sociedad, ya que mucha gente nos tacha de exagerades y/o vagues, además experimentamos todo el tiempo una sensación de que somos una carga. Para parientes, amistades, una clase, un equipo de trabajo, la sociedad misma, por lo que es frecuente que un paciente con dolor crónico es habitual que tenga baja autoestima y/o depresión, ansiedad, o cualquier otro condicionante similar.
Además el dolor crónico incapacita un montón, por lo que es común que no podamos levantarnos ni siquiera a comer. Yo me he pasado periodos largos de no comer a causa de episodios de migraña, y una vez irse el episodio, necesitar algo a mano comestible para recargar un poco de energía.
Cuando no comes con regularidad, repercute en tu sistema inmune, por lo que eres más propense a contraer algún resfriado.
Así que creo que es importante desterrar esos «tengo una migraña» cuando solo quieres decir dolor de cabeza que se va con apenas una aspirina. E, incluso, utilizar otra «excusa» para decir que no quieres hacer algo, ya que nos minimiza a quienes sí tenemos episodios de migraña.
Consejos para crear un personaje con migraña
Qué no decir:
No dejar caer el mensaje de somos valientes ni vagues. Ni se está luchando una batalla ni va de perder o ganar nada. Se convive, se acepta. Las cosas simplemente son. La forma de llamar a las cosas dentro de quien lo padece, no es algo para que todo el mundo lo vaya pregonando y usando. Es muy distinto hablar desde la primera persona a cuando otros hablan de lo tuyo.
No se minizan experiencias. No es «tu sufrimiento es menor que el mío, yo sí que estoy sufriendo de verdad» ni «qué poca tolerancia al dolor tienes».
También tenemos nuestra vida, nuestras inquitudes. Hay quienes hasta tienen esperanzas. Reducir al personaje con migraña solo a le duele la cabeza o tiene X serie de sintomatología es un error, como es un error hacerlo con otras realidades. Al final somos seres vivos y tenemos más capas, haz a tus personajes tridimensionales para conseguir comprender mejor nuestra realidad.
Como es algo que posiblemente le haya acompañado toda su vida, haz que desarrolle herramientas. Yo ya he dicho que es habitual que tenga comida cerca de la cama, galletas, sobre todo, porque sé que cuando me duele mucho no puedo comer y tengo que esperar, paciente, a que se me pase (la paciencia a que se pase también es algo que he aprendido, no se pasa antes, solo mejor porque la culpa penaliza muchísimo mi salud). Es común también usar el humor como herramienta, humor hacia ti y tus vivencias y si se es un poco gore imaginarse tu cabeza expadiéndose o tu estómago revolviéndose, por extraño que parezca también ayuda.
Es habitual también, llevar una especie de diario o algo donde se chequeen los síntomas y cuándo aparecen unos y otros, para tener un mínimo de anticipación. No es solo un «me siento mal» y ya. Quizás tu personaje protagonista tenga migraña, ¿cómo vive que tenga que salir al mundo cuando este le golpea en los ojos y se marea de dolor? Hay veces que me han dolido los ojos porque hacía sol y en mi casa me he tenido que vendar los ojos, pero salir con los ojos vendados ni me lo planteo.
¿Qué síntomas en tu personaje son los que más perciben el resto y cuáles ignoran?
Los cuadernos de Rep 